Patientengruppen
sos-desmoid e.V.
Das Universitätsklinikum Heidelberg/Mannheim (Prof. Dr. med. Peter Hohenberger, Prof. Dr. med. Bernd Kasper) und die Freie Universität Berlin (Dr. Anja Hermann, Luisa Nitsch) haben in Kooperation mit Betroffenen die Patientenorganisation sos-desmoid e.V. aufgebaut. Sos-desmoid e.V. bietet Betroffenen von Desmoiden / Aggressiven Fibromatosen und deren Angehörigen Unterstützung an.
www.sos-desmoid.de
Das Lebenshaus
Der Verein "Das Lebenshaus e.V." ist die Non-Profit-Organisation für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs.
www.lh-gist.org
Chordoma Foundation
www.chordomafoundation.orgDesmoid Tumor Research Foundation
www.dtrf.orgNationale Gruppen
SSG - The Scandinavian Sarcoma Group
www.ssg-org.netSPA - Sarcoma Platform Austria
www.sarcoma.atGEIS - Grupo Español de Investigación en Sarcomas
www.grupogeis.orgFSG - French Sarcoma Group
ISG - Italian Sarcoma Group
www.italiansarcomagroup.orgInternationale Gruppen
EuroBoNeT European Bone Tumor Network
www.eurobonet.euEuroSarc
Investigator-driven treatment trials for rare cancers founded by the 7th Framework Program of the European Commission
www.eurosarc.eu
World Sarcoma Network
www.worldsarcomanetwork.comCTOS
(The Connective Tissue Oncology Society is an international group comprised of physicians and scientists with a primary interest in the tumors for connective tissues)www.ctos.org